X

Kdybyste svými prostředky chtěli podpořit dobrou věc, zvažte, prosím příspěvek našemu Nadačnímu fondu Pomůžu. Založili jsme ho, když jsme podle vašich ohlasů zjistili, že Anežčin problém s pojišťovnou není ojedinělý.

123-3234200287/0100

Pro pacienty s roztroušenou sklerózou dělají skvělé věci také v Domu sv. Josefa. Naše Anežka se na tamní vyhlášené rehabilitace vydá na jaře.

    •

Díky vám už Anežka
1. lék dostala

Moc děkujeme!

Rehabilitace začnou na jaře 2021

PomůžuAnežce.sk

Díky vám už Anežka 1. lék dostala

Moc děkujeme za velkorysost

Rehabilitace začnou na jaře 2021

Archiv vzkazů ze sbírky, která byla na Darujme.cz do 15.12.2020

Na základě četných požadavků jsme vytvořili nový blog na téma "Léky a zdraví". V případě zájmu ho navštivte na následující adrese - https://pomuzuanezce.sk/clanky/


Na úvod sbírky jsme prosili o 1 250 000 Kč, což měla být cena samotného léku v rámci prvního podání. Díky obrovské velkorysosti dárců jsme potřebnou sumu vybrali v prvních hodinách sbírky. Hned v listopadu 2020 tedy Anežka nastoupila na léčbu.

Proč sbírka

Nejdřív byla pro pojišťovnu nemocná málo, později zase moc.

Anežka je 31 letá maminka trpící roztroušenou sklerózou. Až do porodu syna Vašíka (v únoru 2019) neměla žádné větší zdravotní problémy. Ale už první měsíce mateřství se její stav začal rapidně zhoršovat. Lékaři sice chtěli hned nasadit lék Lemtrada, který Anežce navrhovali už plánovaným těhotenstvím, pojišťovna ale léčbu opakovaně dva roky zamítala. Rodina se rozhodla požádat o pomoc veřejnost. Už v listopadu dostala Anežka 1. dávku léku.

Podle specialistů na roztroušenou sklerózu je pro naši Anežku Lemtrada lékem nejen nejvhodnějším, ale kvůli negativním reakcím jejího organismu na léky jiné, i lékem jediným. Bohužel pojišťovna VZP úhradu léku Lemtrada už sedmkrát zamítla.

Zatímco si tedy specialisté RS Centra Fakultní nemocnice Olomouc a revizní lékaři Všeobecné zdravotní pojišťovny vyměňují nové formuláře a posudky, stav Anežky je každým dnem horší. Ještě loni v červenci nikoho z nás ani nenapadlo, že bychom pro ni potřebovali invalidní vozík. Anežku sice po porodu začaly sužovat poruchy zraku i rovnováhy, ale fungovala jako každá jiná zdravá máma.

Ještě nedávno, začátkem roku 2020 mohla chodit alespoň s dopomocí, v rehabilitačním centru se připravovala na to, že bude zase samostatná. Už od dubna 2020 je ale plně upoutána na vozík s podporou hlavy. Dramaticky hůř mluví a bez pomoci se ani nenají.  Už nemůžeme dál čekat, že se o Anežku „postará“ její pojišťovna. Proto jsme v říjnu 2020 založili veřejnou sbírku a prosili o příspěvek.

Díky bleskové a masivní podpoře více než 9000 dárců mohla Anežka nastoupit hned druhý listopadový týden na první cyklus Lemtrady. Lék se podává s ročním odstupem v několika dávkách. Následují intenzivní rehabilitace. Podle lékařů by měly začít po té, co se organismus adaptuje na lék, tedy cca od března 2021.

Moc děkujeme za lavinu podpory. O pokrocích (krocích) Anežky rádi napíšeme, sledujte náš facebook.

Pomozme Anežce zpět na vlastní nohy!

Příběh Anežky

Roztroušená skleróza jí byla diagnostikována v roce 2012, právě končila vysokoškolské studium. Okamžitě nastoupila do péče RS Centra Fakultní nemocnice Olomouc. Specialisté ji sledovali i při plánovaném těhotenství. Ještě před ním, tedy v únoru 2018 zažádali pojišťovnu VZP o lék Lemtrada poprvé. Zamítnuto: stav pacientky byl prý příliš dobrý a léčba lékem za cca 1 250 000 korun se zdála nadbytečná.

Po porodu syna Vašíka, v únoru 2019, se stav Anežky, učitelky v mateřské škole, začal rapidně zhoršovat. Tehdy lékaři zkusili nasadit jiný lék, a to Tysabri. Následně lékaři léčbu zastavili, Anežčin organismus léčbu špatně snášel. Lékaři tedy odesílali na VZP další žádost o Lemtradu. K září 2020 pojišťovna jediný možný lék zamítla už sedmkrát. V říjnu 2020 se proto rodina obrátila s prosbou o pomoc na veřejnost.

Neléčená Anežka se totiž za pouhý rok a půl proměnila z krásné soběstačné čerstvé maminky, učitelky v mateřské školce, na pacientku odkázanou na pomoc druhých. O syna Vašíka se starají prarodiče a manžel. Vašík už chodí, Anežka ale neudělá jediný krok. Vašík mluvit začíná, Anežka přestává.

Pokud bychom nezačali s okamžitou léčbou, riskujeme, že si Anežka se svým synem Vašíkem nikdy nepopovídá.

Věříme, že vůle a síla organismu mladé ženy zvládne temnou budoucnost zvrátit. Díky podpoře dárců jsme mohli Anežce lék v listopadu 2020 zaplatit. Místo do FN Olomouc ale museli za lékaři do Teplic. Podle nich by od března 2021 mohly začít intenzivní rehabilitace. Díky nim by Anežka mohla být podstatně soběstačnější než před podáním léčby.

Věříme, že vůle a síla organismu mladé ženy by při podání léku Lemtrada ještě mohla temnou budoucnost zvrátit. Prosíme, pomozte alespoň malým darem.

Lék Lemtrada

Díky účinné látce alemtuzumab patří Lemtrada k nejúčinnějším léčivům v boji proti roztroušené skleróze. Podává se nejprve v sérii pěti infuzí během pěti dnů. Další třídenní sérii infuzí Lemtrady se podává po roce, pouze v případě prokazatelné aktivity roztroušené sklerózy.

Víme o tom, že Lemtrada má bohužel i výrazné stinné stránky. Pacienti tohoto zatím nejúčinnějšího léku proti RS by se měli vyhýbat nepasterizovanému mléku a mléčným výrobkům, stejně i nedostatečně tepelně zpracovaným masným výrobkům a rybám. V opačném případě totiž hrozí smrtelná listeriová infekce.

Vzhledem k tomu, že Anežka nereaguje pozitivně na jiné léky proti RS, je pro ni Lemtrada jedinou možností na zlepšení stavu, a to i přes přísné kontraindikace. Věříme, že lékaři ví, proč vybrali a opakovaně žádají právě tento lék.

Každý den bez léku Anežce ničí zdraví, pomozme jí.

Roztroušená skleroza

Anežka o své nemoci ví od roku 2012, tehdy jí bylo 23 let. Od té doby je v péči RS centra Fakultní nemocnice Olomouc. Zatímco do porodu syna Václava byl její stav prakticky bezproblémový, v minulých měsících se dramaticky zhoršil. Jsme přesvědčeni, že za to může dvouleté čekání na lék Lemtrada, který lékaři schválili jako jediný možný.

Příčina tohoto vážného autoimunitního onemocnění není známá. Podle tuzemských statistik touto nemocí trpí zhruba 20 000 lidí, spíše ženy. Vlastní imunitní systém pacienta napadá myelin nervových buněk. Myelin je nutný pro správné fungování centrální nervové soustavy. Poškozené myelinové pochvy jsou nahrazovány tuhou jizevnatou tkání a buňky nejsou schopny účinně přenášet signály nervové soustavy.

Jako „roztroušené“ je onemocnění označováno proto, že ložisek zánětu se může tvořit v organismu několik. Jsou tedy různě roztroušeny v bílé hmotě centrálního nervového systému. Myelinové pochvy jsou schopny regenerace, a proto k tvorbě jizvy nemusí docházet hned. Dojde-li ke zničení myelinové pochvy, dochází také k nenávratnému poškození nervového vlákna. Vzhledem k tomu, že každá část mozku se specializuje na jinou činnost, jsou příznaky roztroušené sklerózy různé.

Pacienti se potýkají s poruchami zraku, citlivosti, hybnosti, koordinace a rovnováhy, polykání, řeči, svěračů, sexuálních funkcí, svalovými slabostmi, svalovými křečemi, únavou, akutními i chronickými bolestmi, změnami nálad, depresemi, poruchami paměti a celkovou únavou. Nemoc se nedá vyléčit, ale průběh se při správné léčbě dá výrazně zpomalit.

Viníka současné situace u naší Anežky bude hledat soud. Rozsudek může trvat dlouho, my se snažíme Anežce pomoci co nejdřív. Proto jsme založili tyto stránky a prosili o pomoc vás, naše dárce a dobrodince. Za podporu moc děkujeme.

Kontakt

Z Mladé Boleslavi se Anežka musela přestěhovat k rodičům. Potřebuje stálou asistenci. Nyní střídavě žije v Lešné a ve Vizovicích.

Klára Odstrčilová
produkční projektu
770 620 464 / [email protected]

Chceme znát viníka

Už jsme vyčerpali všechny rodinné známé, známé známých a pořád se nic nezměnilo. Už nemůžeme dál čekat. Proto je sbírka, za kterou se zaručila Charita, naše jediná naděje.

Nevíme, jestli je chyba na straně lékařů, kteří nedovedou vyplnit žádost o lék tak, jak pojišťovna potřebuje. Přikláníme se spíš k tomu, že je to pojišťovna VZP, kdo hledá jakékoliv kličky, ve snaze vyhnout se placení nákladného léku. Viníka ať najde spravedlivý soud. Celou situaci už řešíme s právníky a budeme postupovat soudní cestou.

Pochopitelně si uvědomujeme, že soudní výrok naší Anežce zdraví nevrátí. Jsme ale přesvědčeni o tom, že Anežka bohužel není jediná, koho stav se zásadně zhoršil, zatímco pojišťovna licituje o léčbě navržené specializovanými lékařskými pracovišti. Dodejme, že s postupem a léčbou navrženou olomouckými experty souhlasí také ostatní odborníci, kteří měli možnost nahlédnout do Anežčiny zdravotní dokumentace.

Soud samozřejmě náš problém nevyřeší dostatečně rychle. Anežce běží čas a každým týdnem i dnem se její stav zásadně zhoršuje. Nemáme čas čekat. Lék potřebuje co nejdříve.

Pomůže i malý dar nebo sdílení příběhu.

VZP – pojišťovna, která šikanuje ty, kdo neumí „křičet“

Největší zdravotní pojišťovna v Česku – Všeobecná zdravotní pojišťovna – je svým neplacením už nechvalně proslulá. Anežčin případ není zdaleka ojedinělý. Mezi nejproblematičtější případy patří pacienti s roztroušenou sklerózou a lidé trpící rakovinou. Jinými slovy ti, jejichž délka a kvalita života přímo závisí na vhodné léčbě.

Většina bojů o schválení inovativních léků se točí kolem tajemného paragrafu 16 Zákonu o veřejném zdravotním pojištění: „Příslušná zdravotní pojišťovna hradí ve výjimečných případech zdravotní služby jinak zdravotní pojišťovnou nehrazené, je-li poskytnutí takových zdravotních služeb jedinou možností z hlediska zdravotního stavu pojištěnce.“

Jenže i odborníci se shodují na nejasném výkladu tohoto zákona – čehož VZP ráda využívá, aby „chránila hospodárné využití prostředků“. Podle neoficiální analýzy si VZP a jiné větší pojišťovny stojí mnohem hůř při placení výjimečných a nákladných léčeb. Takže v případě vážného onemocnění je pro pacienta výhodnější být pojištěn u menší pojišťovny.

Výčet problémů VZP a jejich postupů ale nekončí. Na základě soudních procesů i žurnalistických analýz je pojišťovně vyčítán také nejasný postup u výběru toho, komu nákladnou léčbu schválí a komu ne. Web Hlidacipes.org píše o tom, že lék bývá snáze schválen těm, „kteří křičí“. To potvrzují i medializované případy pacientů, kterým po kontaktování novinářů, nebo po zahájení právních řízení, byla léčba schválena.

My zatím věřili v systém a „nekřičeli“. Času už dávno není nazbyt. Proto jsme založili sbírku. Proto podnikáme právní kroky. Veřejná sbírka je pro nás – kvůli selhávajícímu systému pojištění – jedinou možností, jak Anežce podat lék alespoň „za pět minut dvanáct“.

Vnímáme, že problém „paragraf 16“ je hluboce systémový a touto kampaní bychom chtěli pomoci nejen Anežce, ale i všem jiným, kteří jsou v podobné situaci. A třeba nemají sílu křičet, ani blízké, kteří by křičeli za ně. Copak je možné, aby v jednom systému specialista léčbu navrhl, a někdo v pojišťovně pak od stolu léčbu zamítl jen proto, že navržený lék je drahý?

Schvalování léku v mimořádných případech se podrobně věnoval také web Hlídacípes.org. V textu Lenky Kadeřávkové se dočtete například to, že Ministerstvo zdravotnictví v systému schvalování výjimek plánuje změnu, protože situace kolem vysoce inovativních léků označuje za jeden „z nejpalčivějších problémů“ v systému veřejného zdravotního pojištění.

Tématu roztroušené sklerózy se věnovala například Česká televize v pořadu Černé ovce. Také tady šlo o pacienta Fakultní nemocnice Olomouc a o pojištěnce VZP. Pojišťovna VZP lék nejprve dvakrát zamítla, po odvysílání reportáže povolila:

Podle neoficiální analýzy by se pacientům jako je Anežka vyplatilo být spíše u menší pojišťovny, které léky schvalují snáze. Situaci, kterou tak důvěrně známe ve smutném příběhu naší Anežky, se věnuje také server Aktuálně.cz. V článku Ivy Bezděkové se konstatuje fakt, že o dalším osudu pacientů nerozhodují specialisté, kteří se svým pacientům věnují dlouhodobě, ale revizní lékaři /obvykle VZP/ hájící „hospodárné“ vynakládání prostředků.

Rozhodli jsme se, že od pojišťovny VZP odejdeme k jiné. Dokud se můžeme svobodně rozhodnout o tom, kdo bude spravovat peníze z našich příjmů, tak ti, kdo naši Anežku tak nepřípustně šikanují, už od nás nedostanou ani korunu. Své peníze pošleme jinam.

Možná i vy uvažujete v těchto souvislostech o změně pojišťovny. Není to nic náročného. Podrobnosti najdete na serveru Finance.cz

PomůžuAnežce.sk