Média
Petr Kološ
mediální podpora
725 973 445 / [email protected]
22.11.2020
Teprve sedmnáctiletí spolužáci z víceletého Gymnázia Václava Hraběte (GVH) stojí za výrazným úspěchem veřejné sbírky PomůžuAnežce.sk. Josef Čerpl naprogramoval web, Mikuláš Kološ natočil a sestříhal videa, která posléze zasáhla statisíce diváků. Jejich práci v těchto dnech ocenil ředitel gymnázia Jiří Vlček, udělil studentům Pochvalu ředitele školy.
Dojemný příběh maminky Anežky Táborské (31), která dva roky marně čekala na lék proti své roztroušenou sklerózou (RS), zasáhl přes 9000 dárců. Na léčbu někdejší učitelky poslali za pouhé dva měsíce trvání sbírky téměř 8 000 000,- Kč. I díky pečlivé a dlouhotrvající práci obou studentů hořovického gymnázia se projekt na pomoc mladé mamince stal tím nejúspěšnějším z tuzemského „RS světa.“ Na vrchol ho zařadila i platforma Darujme.cz. Příběh zaujal také přední tuzemská media, včetně televizních stanic ČT1 nebo CNN Prima News.
Sbírku zorganizovala rodina Anežky Táborské. „Roztroušenou sklerózu mé sestře diagnostikovali lékaři v roce 2012. Až do plánovaného těhotenství měla jen mírný průběh,“ líčí příběh Petr Kološ (40), organizátor sbírky a otec hořovického gymnazisty Mikuláše. Po porodu syna Václava, v únoru 2019, se stav Anežky začal rapidně zhoršovat.
Navzdory opakovaným žádostem ze strany lékařů ale její pojišťovna (VZP) léčbu stále zamítala. „Lékaři nám dva roky opakovali: „vhodný lék existuje, jmenuje se Lemtrada, ale Anežčině pojišťovně se zdá příliš drahý,“ popisuje Anežčin bratr zoufalství, se kterým se v létě 2020 vrhl do přípravy sbírkového webu. „Rozpočet na sbírku jsme neměli žádný. Proto jsem poprosil syna Mikyho a jeho kamaráda Pepu o pomoc. A oni pomohli!“ říká Petr dojatě.
Mikuláš se podílel na natáčení a sestříhání video dokumentů, které byly klíčové pro úspěch sbírky. Josef nabídl k dispozici své programátorské schopnosti. Vyrobil přehledný a skvěle strukturovaný sbírkový web. Řada věcí byla pro oba gymnazisty nových, problémy ze svých „oborů“ obětavě studovali například pomocí youtube. Vše proto, aby sbírka byla úspěšná. A nakonec byla. Především díky oběma chlapcům mohla Anežka už v druhém listopadovém týdnu dostat první dávku léku.
O mimořádné sociální odpovědnost a houževnatosti svých studentů byl koncem listopadu 2020 informován i ředitel hořovického GVH Jiří Vlček, který se rozhodl aktivitu studentů ocenit ředitelskou Pochvalou. Mimo jiné i proto, aby motivoval podobné chování u dalších studentů.
12.11.2020
Dva roky si pojišťovna VZP a FN Olomouc přeposílaly formuláře potřebné k tomu, aby Anežka Táborská (31let) mohla dostat lék Lemtrada. Stav mladé maminky, trpící roztroušenou sklerózou se přitom rychle zhoršoval. Zoufalá rodina proto založila webové stránky a požádala o pomoc veřejnost. Peníze na lék, který VZP blokovala 2 roky, poslali lidé za pouhých 24 hodin. Ve druhém listopadovém týdnu Anežka nastoupila do teplické nemocnice na léčbu.
Příběh Anežky Táborské (za svobodna Kološové) zaujal víc než 9000 dárců. Jen díky nim mohla někdejší učitelka, která je ale kvůli zhoršenému stavu upoutaná na invalidní vozík, nastoupit na léčbu. „Všem za tuto novou naději z celého srdce moc děkujeme,“ říká dojatě Anežčin manžel Pavel Táborský, „a velké poděkování patří samozřejmě i Nemocnici Teplice, protože zvládla lék Anežce, která teď spadá do kategorie „samoplátce“, podat.“
Přestože dobrodinci sumu potřebnou k zakoupení Lemtrady poslali hned první den sbírky, vyjednávání o léčbě se podle Pavla Táborského komplikovalo: „Fakultní nemocnice Olomouc, kde Anežku léčí už od roku 2012, nám posléze oznámila, že lék nepodá. Prý mohou aplikovat jen léky pořízené z prostředků veřejného zdravotního pojištění.“ Rodina se tak ocitla v komplikované situaci. Když po 2 letech čekání konečně zmizela překážka v podobě úhrady léku přes VZP, objevila se nová potíž: couvlo zdravotnické zařízení, které se o Anežku dlouhé roky staralo.
„Proč to nešlo v FN Olomouc, upřímně nevím,“ konstatuje vedoucí teplického RS Centra a primářka Neurologického oddělení Marta Vachová, „my jsme tady vstřícní a se samoplátci máme zkušenosti.“ Kromě toho, že teplická nemocnice Anežce nabídla aplikaci Lemtrady, ještě si za lék účtovala nižší sumu, než o jaké před samotných zahájením sbírky mluvil personál FN Olomouc. „Původně jsme sice veřejnost prosili o 1 250 000,- Kč, nakonec se ale s náklady na celé první podání léku vejdeme do 750 000,- Kč, “ konstatuje Pavel Táborský s tím, že všechny finanční transakce jsou vidět na transparentním účtu, který je přístupný třeba přes web pomuzuanezce.sk.
V Nemocnici Teplice je Anežka celý druhý listopadový týden, tedy do 13. listopadu 2020. Lék se podává s ročním odstupem vždy v pěti podáních prostřednictví kapačky. Každé podání zabere zhruba čtyři hodiny, další dvě hodiny je Anežka v ordinaci pod dozorem teplických zdravotníků. Samotným podáním léku bohužel Anežka vyhráno nemá. Z nemocnice se sice vrátí do domácí péče, nadále ale bude pod intenzivní kontrolou zdravotníků. Nejnáročnější mají být následující čtyři měsíce, tedy období cca do března 2021. Anežčina imunita je totiž v souvislosti s Lemtradou silně oslabená. Někdy od dubna 2021 pak čekají mladou maminku intenzivní rehabilitace. Ideálně tak, aby mohla být více samostatná, lépe zvládat třas, kvůli kterému teď nemůže ani pohladit svého milovaného syna Vašíka.
Kromě silného příběhu Anežky se na úspěchu sbírky výraznou měrou podílela i videa, která pro svou tetu Anežku vyrobil teprve šestnácti letý student Mikuláš Kološ: „A web pomuzuanezce.sk naprogramoval můj spolužák Josef Čerpl,“ líčí mladík ze sexty hořovického gymnázia. Materiály ke sbírce na sociálních sítích zhlédlo už přes tři čtvrtě milionu lidí. V polovině listopadu 2020 je na sbírkovém učtu zhruba 7 000 000,- Kč. Témata zaujalo také většina tuzemský medií, včetně veřejnoprávní stanice ČT1.
Celá rodina si uvědomuje zodpovědnost, se kterou je třeba pokračovat v péči o Anežku. „Zároveň jsme si uvědomili, že naše Anežka (bohužel) není jediná, komu pojišťovna odmítá zaplatit životně důležitou léčbu. Není jediná, kdo trpí kvůli problematice kolem „paragrafu 16,“ konstatuje Petr Kološ, Anežčin bratr a organizátor sbírky. A protože zdaleka ne každý má v blízkosti někoho, kdo by mu v tíživé situaci pomohl, nabízí rodina své zkušenosti dalším potřebným. „Do posledního videa jsme umístili výzvu pro ty, kdo potřebují pomoci – právě jako ji teď potřebovala Anežka,“ uzavírá Petr Kološ s tím, že také pro tyto účely zvažuje založení nadačního fondu. Kromě péče o Anežku by se mohl zaměřit i na další potřebné. Pomoci by jim mohl například s přípravou videomateriálů v typově podobných situacích.
20.10.2020
Veřejná sbírka pomuzuanezce.sk vzbudila obrovský ohlas. Na léčbu roztroušené sklerózy Anežky Táborské poslali dárci hned 06.10.2020, tedy první den sbírky, přes tři miliony korun. Pojišťovna VZP přitom vhodnou léčbu blokovala dva roky. Pokud situaci ve zdravotnictví nezhorší covid, měla by Anežka lék Lemtrada dostat v půlce listopadu.
Až do porodu syna Vašíka v únoru 2019 neměla Anežka Táborská žádné větší zdravotní problémy. Pak se její stav prudce zhoršil. „Nejdřív byla pro pojišťovnu nemocná málo, později zase moc," popisuje dvouleté čekání na rozhodnutí pojišťovny Anežčin manžel Pavel Táborský. Specialisté Fakultní nemocnice v Olomouci totiž o lék žádali VZP sedmkrát, ale revizní lékař jeho podání vždy zamítli.
Rodina Anežky se tedy rozhodla poprosit o pomoc veřejnost. Prostřednictvím stránek pomuzuanezce.sk spustila veřejnou sbírku. Dojemný příběh okamžitě zaujal dárce z celé republiky. Za pouhý den poslali lidé na účet zřízený Charitou Valašské Meziříčí sumu přesahující cenu prvního podání léku Lemtrada. Tím ale sbírka neskončila, lék totiž bude třeba podat vícekrát. Kvůli další léčbě tedy nechala rodina sbírku otevřenou.
Tříminutový videodokument s Anežčiným příběhem vidělo za čtrnáct dní na facebookové stránce sbírky téměř 200 000 lidí. Další desetitisíce zhlédnutí mají podrobnější materiály, které rodina připravila na speciálním youtubovém kanálu.
Konkrétní příběh Anežky zaujal také většinu tuzemských medií. Přidala k němu zpravidla celospolečenský přesah – tedy problematiku tzv. „paragrafu16". Zjednodušeně jde o to, aby revizní lékaři pojišťoven nezamítali bezdůvodně léčbu, kterou svým pacientům navrhují specialisté.
Velkou vzpruhou jsou nemocné Anežce také vzkazy, které se od začátku sbírky objevují na facebooku, v komentářích na darujme.cz nebo youtube kanálu. Vyjadřují se v nich mimo jiné i děti, které mezi lety 2014 až 2017 učila Anežka v litovelské MŠ Svatojánek: „Prosím pomoceji a tohle bylo moje učitelka z matezke školki prosim", píše dojemně autenticky uživatel „Maty Rec" pod desetiminutový dokument, který má téměř 10 000 zhlédnutí.
V současné chvíli rodina hledá zařízení, které lék Anežce podá. „Čeká nás ještě několik vyšetření. Věřím, že to všechno dobře dopadne, a v polovině listopadu dcera lék dostane, budeme se za to modlit," konstatuje matka Alena Kološová. „A spolu s Anežkou moc děkujeme za tu obrovskou pozitivní lavinu pomoc i přízně."
VZP už druhým rokem odmítá uhradit léčbu vážně nemocné pacientce, její rodina prosí o pomoc veřejnost
Pomůžu Anežce. To je název veřejné sbírky pro vážně nemocnou Anežku trpící roztroušenou sklerózou, které již druhým rokem pojišťovna VZP odmítá hradit léčbu. Stav neléčené Anežky se za tu dobu drasticky zhoršil a každým dnem se zhoršuje. Její rodina proto prosí o pomoc veřejnost a pod záštitou Charity Valašské Meziříčí zřizuje transparentní účet. Z výtěžku sbírky chce uhradit lék Lemtrada, který je pro Anežku vzhledem k jejímu zdravotnímu stavu jedinou možností léčby.
Roztroušená skleróza byla Anežce diagnostikována v roce 2012, od té doby je pod dohledem a v péči RS centra Fakultní nemocnice Olomouc. Tamní lékaři ji sledovali i při plánovaném těhotenství v roce 2018. Ještě před ním, poprvé a neúspěšně žádali o lék Lemtrada.
Po porodu syna Vašíka, v únoru 2019, se stav Anežky, učitelky v mateřské škole, začal rapidně zhoršovat. Tehdy lékaři zkusili nasadit jiný lék, a to Tysabri. Následně lékaři léčbu zastavili, Anežčin organismus léčbu špatně snášel. Lékaři tedy odesílali na VZP další žádost o Lemtradu. K září 2020 pojišťovna jediný možný lék zamítla už sedmkrát. Anežka zůstala v boji proti této těžké nemoci sama, bez požadovaného léku.
Neléčená Anežka se za pouhý rok a půl proměnila z krásné soběstačné čerstvé maminky, učitelky v mateřské školce, na pacientku zcela závislou na pomoci ostatních. Zůstává v péči rodiny stejně jako její rok a půl starý syn. Třas, který je pro nemocné roztroušenou sklerózou charakteristický, připravil Anežku nejen o možnost chodit, ale sama se ani nenají a rychle přichází i o možnost mluvit. Bez podání léku Lemtrada, hrozí, že si Anežka s Vašíkem nikdy nepopovídá. Už teď jej kvůli neovladatelnému třasu nemůže ani pohladit.
Lékaři se při žádostech o hrazení léčby odvolávají na paragraf 16 zákona č. 48/1997 o veřejném zdravotním pojištění. Ten stanovuje pojišťovnám povinnost hradit pacientům zdravotní služby, které jsou jinak nehrazené, pokud je to z hlediska zdravotního stavu pacienta jediná možnost. Takové léky jsou však často nákladné, v případě Lemtrady jde zhruba o 1 250 000 korun.
Podle odborníků má paragraf 16 zákona č. 48/1997 nejasný výklad, čehož VZP, která je svým neplacením nechvalně proslulá, ráda využívá. Zamítá žádosti na úhradu léčby i v případě, že je pro pacienty požadovaný lék jedinou možností. Argumentuje například vysokými náklady a finanční udržitelností. Podle neoficiální analýzy zveřejněné na webu Hlídací pes si Všeobecná zdravotní pojišťovna stojí mnohem hůře při placení výjimečné a nákladné léčby, než je tomu u menších pojišťoven. Jasný není ani postup při výběru toho, komu nákladnou léčbu pojišťovna schválí a komu ne. Podle rodiny pojišťovna mimo jiné nezohledňuje perspektivu ani kvalitu života 31 leté Anežky, matky a vysokoškolsky vzdělané učitelky.
Anežčin příběh není zdaleka ojedinělý. Mezi nejproblematičtější případy patří pacienti s roztroušenou sklerózou a lidé trpící rakovinou. Jinými slovy ti, jejichž délka a kvalita života přímo závisí na vhodné léčbě. A často je léčba schválena až po té, co pacient proti pojišťovně zahájí soudní řízení, nebo je daný případ medializován.
Cílem sbírky PomůžuAnežce.sk není pouze pomoci vybrat 1 250 000 korun na lék Lemtrada, ale také upozornit na hluboce systematický problém „paragrafu 16“ a pomoci tak i všem jiným, kteří jsou v podobné situaci.
Na konci září přišlo Anežce už sedmé zamítnutí léku Lemtrada. Možná si budete chtít sami udělat názor na absurdní argumenty, kterými revizní lékař VZP „od stolu“ zamítají léčbu navrženou specialisty na roztroušenou sklerózu.